La cité des jarres (Arnaldur Indriðason)

LES LIEUX

Cite des jarres2

Cite des jarres1

Le cimetière de Sandgerði

Cemetary1

 

Le Centre d’étude du génome

Le Centre d’étude du génome, dont Arnaldur nous parle, de façon mystérieuse, n’est pas une pure invention, mais existe bel et bien. Il porte de nom de deCODE Genetics.

Decode genetics logo 300 1

 

La société deCODE Genetics (Íslensk erfðagreining) fut fondée en 1996 par Karí Stefánsson, diplômé en médecine des universités d’Islande et de Chicago.  Il fut professeur de neuropathologies à l’université d’Harvard et à l’hôpital Beth Israel de Boston.

 

Cette entreprise de biotechnologies fut créée dans le but d’isoler et d’étudier les gènes responsables des maladies cardiovasculaires, du cancer ou de la schizophrénie, et bien d’autres... en vue de mettre au point des médicaments.

A la fin des années 90, l’entreprise entreprit de collecter des données à partir de la population islandaise – près de 270 000 individus, à cette époque – jugée génétiquement homogène. Ce projet devait être mené en trois phases : créer une base de données généalogiques, collecter des spécimens biologiques grâce auxquels le génotypage pouvait être réalisé et créer un système de santé national électronique pour relier les données génétiques au phénotype de chaque individu.

En décembre 1998, le parlement à majorité conservatrice, grâce à un lobbying de deCODE Genetics, adopta une loi qui permettait à un organisme privé de créer une base de données du secteur de santé et de l’utiliser à des fins diverses. Evidemment, deCODE Genetics remporta l’appel d’offre qui suivit la loi.

La société annonça, qu’en échange de 985 $ et d’un frottis buccal, elle mettait à disposition de tout un chacun, des renseignements sur les risques de maladies. Ce nouveau service, deCODEme, lancé en novembre 2007, fut le premier service qui analysait, en ligne, l’ADN d’un individu. deCODE Genetics mettait en avant le fait qu’il était possible d’évaluer les risques de l’individu face à 45 maladies communes comme l’infarctus du myocarde, certains cancers, le diabète… et permettait ainsi des décisions prises à partir d’informations fiables.

 

Pour ces recherches, l’entreprise persuada le gouvernement islandais de lui louer pour 12 ans l’accès aux données génétiques de la population de l’île, intéressante par son caractère génétiquement homogène.

Cependant, ces pratiques firent polémiques et devant l’émoi suscité au nom de la protection de la vie privée et par le fait qu’elles étaient réalisées sans le consentement de la population concernée, une action judicaire fut entamée. Un jugement de la cour de suprême, rendu en 2003, mit fin à ce projet ; ce qui n’empêcha pas deCode Genetics de continuer à identifier les gènes répertoriés dans sa base de données.

 

Face aux dettes accumulées, deCode Genetics fut rachetée, en 2012, par le groupe américain Amgen. Le nouveau propriétaire céda, en octobre 2013, la base de données à l’entreprise NextCODE Healthy, qui fut acquise, à son tour, en janvier 2015, par le Chinois Wuxi PharmaTech.

 

Je vous propose le résumé d’un article, paru dans un blog, d’une Islandaise, Alda,  qui parle de la récolte des données génétiques par deCODE Genetics ; article daté du 11 mai 2014, ce qui en dit long sur la poursuite de ces pratiques ! EDIFIANT !

Article original, en anglais : http://icelandweatherreport.com/why-i-wont-give-a-sample-of-my-dna-to-decode-genetics/

 

Alda a reçu, à son domicile, un kit envoyé par deCODE Genetics, qui permet un prélèvement buccal pour récolter un échantillon d’ADN. L’entreprise a besoin de 100 000 Islandais pour sa base de données. Elle veut revendre ses découvertes scientifiques aux compagnies pharmaceutiques et biomédicales, pour un bon paquet d’argent. Pour cela, elle a besoin d’avoir accès aux dossiers médicaux. En récompense de la contribution des citoyens, deCODE Genetics offre… un tee-shirt !

 

Certes, donner un échantillon permet de trouver des médicaments et de sauver des vies. Mais notre bloggeuse ne peut se résoudre à accepter ce qu’elle appelle des manigances et a refusé ce prélèvement.

Cet échantillonnage d’ADN commença un ou deux jours avant la réception du kit dans sa boîte aux lettres ; ce qui montre une organisation bien pensée à l’avance. Il est précisé que, bientôt,  des personnes allaient venir récupérer le prélèvement et les formulaires à signer. Ces « personnes » sont des membres de l’ICE-SAR, l’association islandaise de recherche et de sauvetage. Habilement, deCODE utilise une des organisations les plus aimées et respectées du pays, pour cette récolte.

[La première page du site de ICE-SAR montre bien la finalité humanitaire de l’organisation et provoque le respect et la confiance… ce sont des sauveteurs, à l’image de notre sécurité civile.]

 

En échange de cette collaboration deCODE promet un don de 200 millions de couronnes [1 350 000 € environ] à ICE-SAR, si les 100 000 échantillons sont récoltés, fonds dont l’association a grandement besoin.

Ainsi, des gens qui auraient des réticences sur ces prélèvements d’ADN, sont amenés à penser que s’ils ne participent pas, ils ne contribuent pas au sauvetage de leurs congénères et ne sont pas de bons citoyens. Imaginez, dit encore Alda, Jón et Gunna, face aux membres de l’ICE-SAR, venus ramasser l’échantillon, qui se précipitent sur l’écouvillon et fournissent quand même leur ADN, à ces sauveteurs, debout à leur porte, qui espèrent leurs 2000 couronnes par personne [13,5 € environ] ?

Alda cite un commentaire sur Facebook d’une femme qui, ayant reçu son kit, vit les bénévoles secouristes se pointer chez elle, dès le lendemain 19 heures ! Pas le temps de réfléchir ! Par cette précipitation, deCODE veut éviter que les gens ne pensent trop.

 

A l’époque où deCODE établissait sa base de données, avec le soutien du gouvernement, elle avait accès à tous les dossiers médicaux par défaut. Si l’on n’était pas d’accord, il fallait alors se manifester ; ce que fit Alda. Un immense battage médiatique incitait les Islandais à acheter des actions de l’entreprise. Les banques proposaient des prêts et de nombreux citoyens investirent leurs économies dans la société. Puis la bulle informatique éclata et les actions chutèrent vertigineusement, alors que le salaire de Karí Stefánsson demeurait le plus élevé du pays. Les petits actionnaires se retrouvèrent alors sans ressources.

Quelques années plus tard, deCODE se déclara en faillite et la société génétique américaine Amgen racheta l’entreprise, remplissant au passage un peu lus les poches de Karí Stefánsson. Cependant, cette vente fut controversée. Un rapport reprochait que « l’échéancier serré pour la vente n’avait pas permis aux soumissionnaires potentiels d’accumuler suffisamment d’informations pour faire d’autres offres ».

Une question se pose maintenant : la collecte d’ADN dans une telle précipitation, sert-elle vraiment la recherche médicale ou a-t-elle quelque chose à voir avec le cours des actions ? Car l’ADN de 100 000 islandais est un prétexte commode pour permettre à Amgen de mettre la main sur ces actions. Alda dit ne pas douter de l’augmentation prochaine de leur cours à la bourse.

 

Une dernière chose, quand deCODE apparut sur le marché islandais dans les années 90, l’un des dirigeants était Hannes Smárason. Celui-ci quitta plus tard l’entreprise et devint tristement célèbre comme l’un des principaux responsables de l’effondrement boursier que connut le pays. Dès lors, plus personne ne lui fit confiance, excepté Karí Stefánsson. Hannes Smárason fut nommé directeur général d’une filiale de deCODE appelée NextGen, dont le rôle est  la recherche de marchés, fondés sur les données de deCODE, pour les médecins et hôpitaux américains.

C’est ce type qui va négocier l’ADN et les dossiers médicaux islandais. Sauf que notre bloggeuse a entendu dire qu’il ne pouvait pas travailler tout de suite, étant sous le coup d’une inculpation du procureur spécial pour crimes économiques.

 

Comme on pouvait s’y attendre, tout cela provoque un tollé en Islande. Un groupe d’universitaires et d’experts, parmi lesquels le chef du Centre d’éthique à l‘université d’Islande, ont vigoureusement critiqué la récolte des échantillons et les manières employées. Pour Alda, l’implication de l’ICE-SAR est l’aspect le plus désastreux de l’affaire. Elle déplore qu’une merveilleuse organisation comme l’ICE-SAR se laisse abuser de la sorte. Comme d’autres, elle prévoit de mettre le kit de Karí aux ordures et de faire don, personnellement, de 2000 couronnes à l’ICE-SAR, au lieu que ce soit le fonds Karí, Hannes & Co qui le fasse à sa place.

 

Si certains sont très intéressés, voici le site web de deCODE Genetics :

http://www.decode.com/

Le cimetière de Sandgerði

Cemetary1

 

Le Centre d’étude du génome

Le Centre d’étude du génome, dont Arnaldur nous parle, de façon mystérieuse, n’est pas une pure invention, mais existe bel et bien. Il porte de nom de deCODE Genetics.

Decode genetics logo 300 1

La société deCODE Genetics (Íslensk erfðagreining) fut fondée en 1996 par Karí Stefánsson, diplômé en médecine des universités d’Islande et de Chicago.  Il fut professeur de neuropathologies à l’université d’Harvard et à l’hôpital Beth Israel de Boston.

Cette entreprise de biotechnologies fut créée dans le but d’isoler et d’étudier les gènes responsables des maladies cardiovasculaires, du cancer ou de la schizophrénie, et bien d’autres... en vue de mettre au point des médicaments.

A la fin des années 90, l’entreprise entreprit de collecter des données à partir de la population islandaise – près de 270 000 individus, à cette époque – jugée génétiquement homogène. Ce projet devait être mené en trois phases : créer une base de données généalogiques, collecter des spécimens biologiques grâce auxquels le génotypage pouvait être réalisé et créer un système de santé national électronique pour relier les données génétiques au phénotype de chaque individu.

En décembre 1998, le parlement à majorité conservatrice, grâce à un lobbying de deCODE Genetics, adopta une loi qui permettait à un organisme privé de créer une base de données du secteur de santé et de l’utiliser à des fins diverses. Evidemment, deCODE Genetics remporta l’appel d’offre qui suivit la loi.

La société annonça, qu’en échange de 985 $ et d’un frottis buccal, elle mettait à disposition de tout un chacun, des renseignements sur les risques de maladies. Ce nouveau service, deCODEme, lancé en novembre 2007, fut le premier service qui analysait, en ligne, l’ADN d’un individu. deCODE Genetics mettait en avant le fait qu’il était possible d’évaluer les risques de l’individu face à 45 maladies communes comme l’infarctus du myocarde, certains cancers, le diabète… et permettait ainsi des décisions prises à partir d’informations fiables.

Pour ces recherches, l’entreprise persuada le gouvernement islandais de lui louer pour 12 ans l’accès aux données génétiques de la population de l’île, intéressante par son caractère génétiquement homogène.

Cependant, ces pratiques firent polémiques et devant l’émoi suscité au nom de la protection de la vie privée et par le fait qu’elles étaient réalisées sans le consentement de la population concernée, une action judicaire fut entamée. Un jugement de la cour de suprême, rendu en 2003, mit fin à ce projet ; ce qui n’empêcha pas deCode Genetics de continuer à identifier les gènes répertoriés dans sa base de données.

Face aux dettes accumulées, deCode Genetics fut rachetée, en 2012, par le groupe américain Amgen. Le nouveau propriétaire céda, en octobre 2013, la base de données à l’entreprise NextCODE Healthy, qui fut acquise, à son tour, en janvier 2015, par le Chinois Wuxi PharmaTech.

 

Je vous propose le résumé d’un article, paru dans un blog, d’une Islandaise, Alda,  qui parle de la récolte des données génétiques par deCODE Genetics ; article daté du 11 mai 2014, ce qui en dit long sur la poursuite de ces pratiques ! EDIFIANT !

(Voir l'article original en anglais.)

Alda a reçu, à son domicile, un kit envoyé par deCODE Genetics, qui permet un prélèvement buccal pour récolter un échantillon d’ADN. L’entreprise a besoin de 100 000 Islandais pour sa base de données. Elle veut revendre ses découvertes scientifiques aux compagnies pharmaceutiques et biomédicales, pour un bon paquet d’argent. Pour cela, elle a besoin d’avoir accès aux dossiers médicaux. En récompense de la contribution des citoyens, deCODE Genetics offre… un tee-shirt !

Dna pakki

Certes, donner un échantillon permet de trouver des médicaments et de sauver des vies. Mais notre bloggeuse ne peut se résoudre à accepter ce qu’elle appelle des manigances et a refusé ce prélèvement.

Cet échantillonnage d’ADN commença un ou deux jours avant la réception du kit dans sa boîte aux lettres ; ce qui montre une organisation bien pensée à l’avance. Il est précisé que, bientôt,  des personnes allaient venir récupérer le prélèvement et les formulaires à signer. Ces « personnes » sont des membres de l’ICE-SAR, l’association islandaise de recherche et de sauvetage. Habilement, deCODE utilise une des organisations les plus aimées et respectées du pays, pour cette récolte.

[La première page du site de ICE-SAR montre bien la finalité humanitaire de l’organisation et provoque le respect et la confiance… ce sont des sauveteurs, à l’image de notre sécurité civile.]

Sar

En échange de cette collaboration deCODE promet un don de 200 millions de couronnes [1 350 000 € environ] à ICE-SAR, si les 100 000 échantillons sont récoltés, fonds dont l’association a grandement besoin.

Ainsi, des gens qui auraient des réticences sur ces prélèvements d’ADN, sont amenés à penser que s’ils ne participent pas, ils ne contribuent pas au sauvetage de leurs congénères et ne sont pas de bons citoyens. Imaginez, dit encore Alda, Jón et Gunna, face aux membres de l’ICE-SAR, venus ramasser l’échantillon, qui se précipitent sur l’écouvillon et fournissent quand même leur ADN, à ces sauveteurs, debout à leur porte, qui espèrent leurs 2000 couronnes par personne [13,5 € environ] ?

Alda cite un commentaire sur Facebook d’une femme qui, ayant reçu son kit, vit les bénévoles secouristes se pointer chez elle, dès le lendemain 19 heures ! Pas le temps de réfléchir ! Par cette précipitation, deCODE veut éviter que les gens ne pensent trop.

 

A l’époque où deCODE établissait sa base de données, avec le soutien du gouvernement, elle avait accès à tous les dossiers médicaux par défaut. Si l’on n’était pas d’accord, il fallait alors se manifester ; ce que fit Alda. Un immense battage médiatique incitait les Islandais à acheter des actions de l’entreprise. Les banques proposaient des prêts et de nombreux citoyens investirent leurs économies dans la société. Puis la bulle informatique éclata et les actions chutèrent vertigineusement, alors que le salaire de Karí Stefánsson demeurait le plus élevé du pays. Les petits actionnaires se retrouvèrent alors sans ressources.

Quelques années plus tard, deCODE se déclara en faillite et la société génétique américaine Amgen racheta l’entreprise, remplissant au passage un peu lus les poches de Karí Stefánsson. Cependant, cette vente fut controversée. Un rapport reprochait que « l’échéancier serré pour la vente n’avait pas permis aux soumissionnaires potentiels d’accumuler suffisamment d’informations pour faire d’autres offres ».

Une question se pose maintenant : la collecte d’ADN dans une telle précipitation, sert-elle vraiment la recherche médicale ou a-t-elle quelque chose à voir avec le cours des actions ? Car l’ADN de 100 000 islandais est un prétexte commode pour permettre à Amgen de mettre la main sur ces actions. Alda dit ne pas douter de l’augmentation prochaine de leur cours à la bourse.

 

Une dernière chose, quand deCODE apparut sur le marché islandais dans les années 90, l’un des dirigeants était Hannes Smárason. Celui-ci quitta plus tard l’entreprise et devint tristement célèbre comme l’un des principaux responsables de l’effondrement boursier que connut le pays. Dès lors, plus personne ne lui fit confiance, excepté Karí Stefánsson. Hannes Smárason fut nommé directeur général d’une filiale de deCODE appelée NextGen, dont le rôle est  la recherche de marchés, fondés sur les données de deCODE, pour les médecins et hôpitaux américains.

C’est cet individu qui va négocier l’ADN et les dossiers médicaux islandais. Sauf que notre bloggeuse a entendu dire qu’il ne pouvait pas travailler tout de suite, étant sous le coup d’une inculpation du procureur spécial pour crimes économiques.

 

Comme on pouvait s’y attendre, tout cela provoque un tollé en Islande. Un groupe d’universitaires et d’experts, parmi lesquels le chef du Centre d’éthique à l‘université d’Islande, ont vigoureusement critiqué la récolte des échantillons et les manières employées. Pour Alda, l’implication de l’ICE-SAR est l’aspect le plus désastreux de l’affaire. Elle déplore qu’une merveilleuse organisation comme l’ICE-SAR se laisse abuser de la sorte. Comme d’autres, elle prévoit de mettre le kit de Karí aux ordures et de faire don, personnellement, de 2000 couronnes à l’ICE-SAR, au lieu que ce soit le fonds Karí, Hannes & Co qui le fasse à sa place.

 

Pour en savoir plus, lisez l'article de Michel Rochon, journaliste scintifique, intitulé: Le projet deCODE en Islande. A qui appartiennent les gènes ?

Vous pouvez aussi aller visiter le site web de deCODE Genetics.

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